- 被微博屏蔽4月12日（周日）下午一点半，我们将在济南举行“第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会”，在山东电视台@-新燕- 姐姐的主持下，介绍八月济南的大会，诚邀公益、企业、媒体等各界伙伴参加，早早感受一场盛会的诞生（图为第三届大会撷英），参会请戳：🔗 网页链接 了解请戳：🔗 网页链接
- #冰桶挑战瓷娃娃媒体见面会#一段反映罕见病群体现状的视频《多数人与少数人》过后,@瓷娃娃 罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥,首先感谢通过此次#冰桶挑战#活动,全社会能够关注到罕见病群体的生存状况、面临问题,并希望在“冰桶热”过后,对罕见病群体的关注热不要消失。
- #冰桶挑战瓷娃娃媒体见面会# @瓷娃娃 罕见病关爱中心工作人员孙月，上台介绍两周来我们的工作。首先是和病友的联系方面，两周来我们收到了微博上的求助312条、电话邮箱求助69条，病友需求包括医疗资源及设备、护理知识及服务、关怀服务（心理辅导）等，我们已经走访了6个渐冻人家庭。
- @周鸿祎 周总这篇文章，点明了“冰桶挑战”狂欢背后的意义所在：作为公益的新形式，“冰桶挑战”让罕见病群体走到公众面前，也让公众重新认识了公益、认识了一个角落里的陌生群体。 #冰桶挑战莫忘初心# 🔗 网页链接
- 刚刚收到@陈坤 捐助的5万元善款，用于资助als等罕见病患者。坤哥是我们瓷娃娃罕见病关爱中心的老朋友了，在为成骨不全症病友提供医疗救助的@钢铁侠计划 中，坤哥就曾捐助了善款10万元，谢谢坤哥！
- 在这样一个日子里，@瓷娃娃 的粉丝突破了两万，在这里小编想说，是否选择泼自己一桶水并不那么重要，甚至也不仅限于筹款，让更多的人关注罕见病，了解罕见病，知道自己的身边有这样一个群体，感受他们的痛与乐，乃至进一步与他们相识、相知，才是最重要的。
- 2014年4月，9岁的瓷娃娃小旺从床上摔了下来左小腿骨折已开始化浓。4岁时因家里无钱放弃了治疗，经常去医院的他开始卧床静养。这次需要2万元的手术费，父亲无钱可借准备再次放弃治疗给他截肢。截肢就意味着他再也没有亲自走出大山的希望了，但医生诊断他矫形后站起来的可能性很大。🔗 网页链接
- #瓷娃娃大会#山东省立医院儿童骨科主任医师王延宙和天津市武清区人民医院骨病科主任任秀智两位经验丰富的医生，以自身丰富的手术经验为病友们分享成骨不全症的骨科矫形经验，并指出病友们手术治疗中遇到的误区。
- 瓷娃娃#I CAN罕见病青年协力营#休息时间，来一场现场演唱会吧！'原谅我这一生不羁放纵爱自由，也会怕有一天会跌倒，被弃了理想谁人都可以，那会怕有一天只你共我。仍然自由自我，永远高唱我歌，走遍千里。'
- 瓷娃娃邀请您出席8月3日上午在京举办的第三届#瓷娃娃大会#开幕式！CCTV女主播@张泉灵 主持，明星@王艳 将现场启动“钢铁侠计划”帮助更多脆骨病儿童；第二届ICAN协力营20位罕见病营员将演唱原创歌曲；会上还将公布《2013年中国成骨不全症患者生存状况调研报告》。邀请函及报名见：🔗 网页链接展开全文
- 半小时前，@瓷娃娃 义卖瓷珠手链最后一件已售出，感谢@不华boohua 提供的小犀鸟和小鸮等50件手链，感谢所有参与此次义卖活动的朋友，儿童节到来之际，瓷娃娃祝愿所有小朋友们像小犀鸟与小鸮那样，平安、勇敢地向着光明翱翔！请继续关注瓷娃娃淘宝爱心小铺http://t.cn/zH693Rc@黄如方 @瓷娃娃王奕鸥 展开全文
- #瓷娃娃救助# 王翠芳，父亲因糖尿病而导致视力障碍，无劳动能力，母亲脑梗塞多次复发，而导致语言不清。因家中经济困难无力承担手术和治疗费用，病情拖延了几年未经治疗，现筹集翠芳本次药物治疗费用700元，希望翠芳能够早日康复，找到一份工作汇报父母。🔗 网页链接
- 14岁的斌斌被爸爸推着放学了！在瓷娃娃协会的努力下，孩子终于今年9月份坐进了梦寐以求的课堂。瓷娃娃执行主任@黄如方 特意来回访，了解孩子学习情况。同时斌斌也是#瓷娃娃微救助#的受益人，已经顺利做完手术。@任韧
