- 21位身患11种罕见病的青年们，短短一星期，在香港老师何柏存的带领下创作了一首写给自己的歌《我走过的路》。并在#瓷娃娃大会#现场公开演唱，喊出自己的心声“yes we can”。获得全场观众的热烈回应！大家第一次感受到罕见病患者群体身上所体现出的力量与勇气！ @瓷娃娃 🔗 网页链接
- #瓷娃娃大会#四天很快过去啦！从接站到看着他们离去的背景，有欣喜也有不舍^O^如果可以两年后见，如果可以我还会来的^O^#爱觅正能量#也希望觅糖们多多支持@周觅吧 对瓷娃娃的一对一资助！小爱汇成大爱，让我们的爱不脆弱
- #瓷娃娃大会#山东省立医院儿童骨科主任医师王延宙和天津市武清区人民医院骨病科主任任秀智两位经验丰富的医生，以自身丰富的手术经验为病友们分享成骨不全症的骨科矫形经验，并指出病友们手术治疗中遇到的误区。
- 瓷娃娃邀请您出席8月3日上午在京举办的第三届#瓷娃娃大会#开幕式！CCTV女主播@张泉灵 主持，明星@王艳 将现场启动“钢铁侠计划”帮助更多脆骨病儿童；第二届ICAN协力营20位罕见病营员将演唱原创歌曲；会上还将公布《2013年中国成骨不全症患者生存状况调研报告》。邀请函及报名见：🔗 网页链接展开全文
- “当兔子不睡觉时，乌龟该怎样取胜？”这是#瓷娃娃大会#“罕见病组织项目管理培训会”分论坛上，北京恩派公益组织发展中心项目主管黄锂，在培训即将结束时，留给与会者的一个探讨话题。
- #瓷娃娃大会#在“罕见病组织项目管理培训会”分论坛上，北京恩派公益组织发展中心项目主管黄锂老师，就公益组织项目策划和管理进行培训。他在培训中的一句话，让我印象深刻：“事先不做计划（准备）的人，就是计划（准备）失败的人。”
