- ﹟深圳慈展会﹟感谢@天使妈妈基金 在九月对重症肌无力患者小瑶的救助,感谢相信公益参与公益的大家 !一路有您,慈善,让中国更美丽!
- #壹基金为爱同行#你敢不敢和重症肌无力患者一起徒步?对重症肌无力患者来说,徙步的每一步都是生命的意义。9月19日,2名重症肌无力患者1名家属1名爱心志愿者组成的”海洋天堂壹队”将在12小时徒...文字版>> 🔗 网页链接 (新浪长微博>> http://t.cn/zOXAaic)展开全文
- 我刚刚发起一个公益项目【13岁广东女孩发生重症肌无力危象期待您的帮助】,钟育娜(小瑶妈妈)需要大家的帮助,一起来支持!转发就是力量!🔗 网页链接
- 海连原本是一位画家,因病辍笔,为还清治疗所欠的医药费,卖了长达九年的报纸。至今,他还时常提笔画扇面,体会“画家”的感觉。画友、驴友、病友,三重身份构成了他“死去活来”后的别样人生风彩。在重症肌无力病人群体里,还有许多这样的病友故事,他们都有着自己的非凡梦想@中国梦想秀 @浙江卫视
#爱力·罕见登山队#8月17日队长海连登顶北京最高峰东灵山.这是他患病后登顶的第28座(次)千米以上山峰.海连患重症肌无力16年,去年发起”重症肌无力患者登千米山”行动,呼吁社会关注这个群体,为救助项目筹款。东灵山海拔2303米,累计爬升1000米+总里程10公里+7小时,这头“罕见的驴”梦想登顶四姑娘山大峰.
- #壹基金海洋天堂计划·故事#3岁的小*渝,大眼睛尖下颌身型削瘦,抱起轻飘飘的像根“豆芽菜”。单亲妈妈是个美丽的广西女子,感性坚强话不多,为女儿治病努力打工并坚持奔波于广西—广州的路上。她的申请表这样开头:“什么样的家庭是幸福的?”又这样结尾“感谢对重症肌无力群体关心关爱的所有人。”展开全文
#博文推介#【加入“为爱同行”,挑战山地徒步】“为爱同行”是一项将公益理念融入到户外行走的公益活动。参与者通过四人组队在16小时内完成最远50公里的户外徒步目标,同时共同为公益项目筹集不少于1000元的捐款。🔗 网页链接 @爱力重症肌无力关爱中心
- #爱力Y电台#本周六6月29日晚8:00—9:00迎来电台第6 期直播,内容:“6•16相约深圳医患交流会”的番外报道,聊聊活动从筹备到圆满收官,爱力中心负责人到参与病友的幕后故事和活动花絮。房间:YY语音房间ID:16662467;特约主播:一帆/感谢@今宵一帆 和各位嘉宾,@爱力Y电台 小组同学们辛苦了!展开全文
【公益机构负责人被绑架并抢走手机、电脑】 5月17日上午9时半,反歧视公益机构南京天下公主任于方强在办公室楼下被三名河南国安警察(不是国保)没有出示任何手续强行带走,没有扣押手续就强行夺走于方强的两部手机及一部电脑,一张身份证及信用卡。事后联系索回时,国安警察竟声称“到河南取”。
- #紧急救助#有一位深圳重症肌无力病友明天去广州中医药大学附属第一医院住院就医,因病人现全身无力,行动十分困难,而家属只有60多岁的老母亲,陪诊十分不便。现向广州义工组织求助,希望可以陪诊三天。@西北愚人2010
- #危象救助·喜报#3月初发生危象的福建病友飘堵管成功,昨天已经出院,当前除吞咽较差外,状态稳定,由于有胸腺瘤,回家调整后有待进一步手术治疗。重症肌无力是可逆性疾病,只要治疗得当,发生危象也能重获新生。呼吁国家将MG救命药物“丙球”纳入报销范围。@中国罕见病 @透明鱼公益实验室 @庞大志医师 展开全文
- #爱力Y电台#娱乐版(双周末)第一期预告新鲜出炉!4月13日(本周六)晚8—9点,由美女病友沙漠海、欣欣主播的《童趣大爆炸》将与重症肌无力病友们分享童年的各种开心快乐愚蠢笨拙各种囧……节目病友自行策划设计主持,精彩怎能错过?@爱力Y电台 YY语音房间ID:16662467@中国罕见病 @透明鱼公益实验室 展开全文
- 京城的第一场春雨,滋润了大地,清扫了阴霾,让人们的心情也为之快活起来!亲爱的们(病友们,照顾MG的家属们),让我们保持轻松乐观的心态,去跟病魔斗争,必将会迎来我们的春天!
- 爱力关爱中心快讯:3月9日下午3点,爱力关爱中心医疗顾问——香港大学深圳医院@庞大志医师 与病友彬代表中心医院探望钟玉玲。当前病人情绪良好,院方昨日已表示会全力救治,家属情绪稳定。感谢我们的顾问庞医师,在病友有困难时,总是第一时间给予关爱。