- #冰桶挑战# 最近风靡全球的冰桶挑战让世人关注到了ALS。ALS，又称卢•格里克症（Lou Gehrig's disease），俗称为渐冻人症，是一种运动神经元病。不过，您知道么？除了ALS还有好几种运动神经元类的罕见病。希望大家在泼水的同时不要忽略背后的故事。更多ALS科普知识，请戳大图。@瓷娃娃 展开全文
- #罕•见的世界#罕见病家庭纪实摄影展-潘龙飞-卡尔曼氏综合征。龙飞在生活的各种方面都像个独行者，而最巨大的孤独，或许是现实生活中很难找到一个跟自己一样的病人。他是少有的一个主动走出来公开自己身份的人，就像没事人一样详细地向大家介绍自己的病，组织卡尔曼协会，向更多人推广这种罕见病的知识展开全文
- //@天津王立新: : 关节治疗需要持续输入凝血因子，加上康复理疗。结石可以考虑激光碎石，伤口小，出血不多。但要确诊后再治疗。要尽快解决孩子的医保问题。新农合已经可以给血友病报销了。河南的治疗条件好于内蒙，考虑回家生活治疗吧
#微感动#【老爸叫裤子[泪]】儿子2岁时患血友病，给孩子治病他债台高筑。背井离乡5年，边拾荒边治儿子，他决不放弃。办身份证时“华占文”错输成“华占裤”，60元改名费他舍不得：“省给孩子看病吧！”儿子总笑着说：“爸爸叫裤子！”40万手术费压倒如山父爱，帮帮这对河南父子吧！🔗 网页链接
- 罕见病发展中心(CORD)招募志愿者10名，从事罕见病英文信息搜集和翻译工作，与来自UCLA, Columbia, CUHK, PKU, PUMC 等国内外知名学府team member合作，共同推动中国罕见病医疗健康工作和公益事业进步，你将有机会成为change maker，点击这里报名🔗 网页链接 医学/药学/生命科学等相关背景优先展开全文
- #罕见正能量#今早央视朝闻天下“罕见病患者合唱团:生命在歌声中绽放”报道@萤火虫合唱团 ,一群热爱生活热爱音乐的罕见病病友,用歌声赞颂生命的美好,激励所有病友。活得精彩、唱得响亮!10月20日14:00,萤火虫合唱团公益音乐会即将在解放军军乐厅上演🔗 网页链接 🔗 网页链接
- 来慈展会和Rare Bear亲密合影，让她告诉你什么是罕见病，合影发微博并@中国罕见病 领取小礼品，快快来参与吧，21日至23日深圳会展中心1号馆B085展位
- 【深圳-志愿者招募】罕见病发展中心将参加9月21-23日深圳慈展会和25-26日深圳生物展，向参观公众和机构宣传罕见病公益活动，招募每天两位共10名志愿者，每日9；30-17:00提供午餐，要求：在深圳、18岁以上、表达能力强。有意者请发姓名+性别+职业+手机+可参与日期到zhangni@chinadolls.org.cn或私信报名 展开全文
- #罕见病在路上#@游侠阿甘 说，两万五千里，是我一个人的长征。我的梦想是趁着身体还能走动，带着老切一起走遍千山万水，不管以后疾病让我是否还能动，我的心会一直在路上。
- 《中国罕见病》杂志招募短期志愿者从事期刊发行工作，欢迎报名，和我们一起将罕见病群体的声音传递给更多读者 //@瓷娃娃志愿者:
【志愿者招募】罕见病发展中心现招募期刊邮寄志愿者若干名，主要负责收件方地址收集、整理并邮寄期刊！如有意向志愿者可直接回复、私信或加qq：303162662联系.欢迎有意向的朋友奉献您的时间哦！！！@中国罕见病 @瓷娃娃 - 8月7日，全球领先的生物医药研发和生产企业Biogen Idec中国/亚洲新兴市场董事总经理陈文雄先生一行四人到访罕见病发展中心CORD。Biogen Idec拥有多发性硬化症、非霍奇金淋巴瘤等罕见病的治疗药物，同时致力于研发多种罕见病治疗方案。双方希望共同提高中国罕见病的社会认知@文韬雄略Boon @黄如方 @磊肖 展开全文
- 由@瓷娃娃 举办的第二届#I CAN罕见病青年协力营#于7月29日至8月2日在北京开展第一部分夏令营集中培训，营员来自11个罕见病群体共20位罕见病友，通过社会视野、公民社会、公民行动等系列课程，结合社区音乐工作坊，力图帮助营员更好认识社会,发现自我,激发潜能,催生行动。
- #罕•见的世界#罕见病纪实摄影项目，罕见病发展中心与@OFPiX 为参与的青年摄影师志愿者进行培训和交流，该项目将通过纪实摄影向社会展现我国罕见病群体真实生存状况，8月至11月拍摄与筹备，12月至明年7月在全国巡展。
- 我国每年有一千多万新生命降临，但不是每个新生命都如此幸运，其中约90万有不同程度的出生缺陷。患苯丙酮尿症的虎虎的故事将带我们走近和了解新生儿筛查，了解孩子成长的第一步🔗 网页链接 点击这里🔗 网页链接 投票支持#壹基金公益映像节#“走好人生第一步” 让更多准父母了解和关注
- @瓷娃娃 成立五年来致力于为脆骨病等罕见病群体开展关怀救助等服务，感谢社会各界一直的支持和信任。为了更好地在罕见病领域建立支持网络和开展资源整合，瓷娃娃6月1日发起成立“罕见病发展中心”（Chinese Organization for Rare Disorders, CORD），以共同迎接新的机遇与挑战！@瓷娃娃王奕鸥 @黄如方 展开全文
- 2013乐施会罕见病公益论坛，长期从事罕见病医药工作资深人士@马旭广 给罕见病组织负责人分享患者组织与医药企业沟通与合作经验
- 由@瓷娃娃 主办@乐施会Oxfam 资助的乐施会罕见病公民社会组织发展项目-罕见病公益组织论坛在京召开，全国30家罕见病组织近60名代表与会，探讨罕见病组织发展与利益相关方合作相关话题
- #世界多发性硬化日#中国区关爱月暨全国多发性硬化诊治网络启动仪式，中华医学会神经科分会主任委员，北京医学会罕见病分会副主任委员，北京协和医院神经科主任崔丽英教授主题报告「多发性硬化的疾病管理」
- #两会声音#“现在，罕见病患者已经不罕见，有统计表明，全国已经有近1000万名患者”，今天（3月3日），参加2013全国两会的政协委员盛小云呼吁，要尽快建立罕见病患者救助医疗体系，破解目前存在的“救命药”短缺困局。🔗 网页链接 via@名城苏州网
- #大城小爱#【北京】我叫涛子，是一名结节性硬化症患者及患者家长，每一个罕见病家庭所面临的窘迫和困境都经历过，希望我的孩子能象正常小朋友一样学习工作，融入社会。我的梦想是社会公众和政府部门对罕见病及罕见病群体面临问题加强关注。#我在这里，你在哪里？#
- 青岛市《关于建立城镇大病医疗救助制度的意见（试行）》7月1日试行，重大疾病、#罕见病#的特殊药品和特殊医用材料，经专家论证后确定为特药救助项目和特材救助项目。同时要求社会保险经办机构和社会慈善机构积极探索针对罕见病．尤其是少年儿童罕见病的城镇大病医疗救助合作。全文🔗 网页链接
