- 被微博屏蔽【渐冻人蔡磊寄语罕见病患者：多一份勇气和努力】2月29日是国际罕见病日。渐冻症抗争者蔡磊寄语罕见病患者，希望他们能多一份勇气和主动而为的努力，积极主动地联系有可能推动疾病攻克的科研机构。蔡磊同时呼吁社会各界关注罕见病患者家庭承担的压力，他们同样遭受着艰难痛苦，甚至不同程度面临心理疾 ...展开
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- 【【罕见病日特稿】罕见病之痛与希望】@万恶的星期二： 罕见病是所有发病率低于1/10000的疾病，多数来自遗传，生下来就注定一辈子痛苦。2月29日是“国际罕见病日”，这特殊的日子让（分享自 @果壳网） 🔗 网页链接
- 【#冰桶挑战#的意义回归】从7月底开始的冰桶挑战慈善接力已为美国ALS协会筹得2,290万美元，国内@瓷娃娃 也已收到超220万元捐款。科技大佬、文体明星乐此不疲加入这项接力，你知道关于ALS背后的故事吗？我国渐冻人现状如何？他们为何被称为“清醒的植物人”？“国际罕见病日”是哪一天？一张图告诉你↓展开全文
- 【关注罕见病[心]】他们不幸患上的，是发病率数万甚至百万分之一的怪病；他们中许多人需辗转5到10位医生，耗去5到30年，才知道自己到底得了什么病。即便确诊也面临无药可治或难筹药费；比疾病更令人折磨的，是社会的忽略和异样的眼光。今天是国际罕见病日，走近他们，关爱他们，让爱不罕见！@人民日报 展开全文
如果有时间，恳请您在这个周末，在3月10号之前去公主坟西边，复兴路51号的凯德晶品一楼看着展览好吗？20个罕见病患者和他们的故事。每个故事都有一个不被放弃的梦想，活着的权利、被医保覆盖的愿望、正常地上学、就业、成家，在室外晒晒太阳.....🔗 网页链接 - 【关注罕见病 让爱不罕见[心] 】他们不幸患上的，是发病率数万甚至百万分之一的“怪病”；他们需辗转5到10位医生，耗去5到30年，才知道自己到底得了什么病；即便确诊，也面临无药可治或难筹药费；比疾病更令人折磨的，是社会的忽略和异样的眼光。今天，#国际罕见病日#，关爱他们[心] 让爱不罕见！展开全文
- 【21名罕见病患者致信北京千所小学校长】（实习记者 叶芊林）适逢第七个国际罕见病日，21名罕见病患者致信北京1000所小学校长，倡导该群体平等的受教育权利。罕见病发展中心也举办系列活动，呼吁把把罕见病用药纳入医保 🔗 网页链接
- #周末观影#今天是国际罕见病日,给大家推荐几部不错的电影:讲述庞贝氏症的《良医妙药》(两大牌男星+源于生活的感动+科技造福人类);记录脑萎缩症的《带一片风景走》(人生总有一次环岛有人用骑的有人用坐的有人用走的。他用,推的);描写妥瑞氏症的《叫我第一名》(用绝对的阳光来驱散人生的阴霾)展开全文
- 巴氏综合征、克雅氏综合征、克罗恩病、范可尼贫血、马凡氏综合征……每一个陌生的疾病名字背后，都是一个残酷而真实的世界。中国目前有1000多万罕见病人，面临高误诊、高漏诊的现实，罕见病药品的研发和引进也非常有限。#国际罕见病日#，转发，给他们更多关爱吧！生命，等不起！
【关注罕见病[心]】他们不幸患上的，是发病率数万甚至百万分之一的“怪病”；他们中许多人，需辗转5到10位医生，耗去5到30年，才知道自己到底得了什么病；即便确诊，也面临无药可治或难筹药费；比疾病更令人折磨的，是社会的忽略和异样的眼光。今天，#国际罕见病日#，走近他们，关爱他们，让爱不罕见！展开全文
- #国际罕见病日#【《世间》独家策划：别低估活着的心[心]】3个家庭4位患者，痛苦孤独，挣扎着活在世间。黏多糖女孩艺潇“不想上学，男生向我吐口水”；瓷娃娃灿灿没学校愿接收，在家自学的她写到“我很孤独”；血友病患者王强盼有能治愈的药。关爱罕见病患者，让他们不再孤独。详细🔗 网页链接
- 【关注罕见病[心]】他们不幸患上的，是发病率数万甚至百万分之一的“怪病”；他们中许多人，需辗转5到10位医生，耗去5到30年，才知道自己到底得了什么病；即便确诊，也面临无药可治或难筹药费；比疾病更令人折磨的，是社会的忽略和异样的眼光。今天，#国际罕见病日#，走近他们，关爱他们，让爱不罕见！展开全文
- 🔗 网页链接 2014国际罕见病日(中国)宣传视频。呼吁大家关注罕见病,关注罕见病患者群体。
- 【关注罕见病[心]】他们不幸患上的，是发病率数万甚至百万分之一的“怪病”；他们中许多人，需辗转5到10位医生，耗去5到30年，才知道自己到底得了什么病；即便确诊，也面临无药可治或难筹药费；比疾病更令人折磨的，是社会的忽略和异样的眼光。今天，#国际罕见病日#，走近他们，关爱他们，让爱不罕见！展开全文
瓷娃娃、月亮孩子、不食人间烟火的天使……这些美丽名字的背后有一个共同的名字——罕见病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口千分之0.65到千分之一的疾病，也就是说，一万人里只有六到十位患者。改变从了解开始——2013国际罕见病日（中国）宣传片 🔗 网页链接
- #国际罕见病日# 昨天接到天津儿童福利院电话,他们近日接收一位男性弃婴,年仅2岁,患血友病,皮下出血,急需治疗和护理,希望得到帮助。我感到心情非常沉重。血友病虽然无法彻底治愈,但有药可控,而且国家已经出台了非常优惠的医保待遇,患儿完全可以健康成长,但许多人不知道。改变从了解开始!
- #视觉周刊#【罕见却真实的世界】2月28日，是国际罕见病日。罕见病是指流行率很低、很少见的疾病。罕见病患者的世界，不为大多数人所知，但疾病痛苦之于患者，却无比真实。“罕·见的世界”希望通过记录罕见病家庭的生活，展现每个病友和家庭在面对疾病时所拥有的勇气和信念。🔗 网页链接
- 瓷娃娃、月亮孩子、不食人间烟火的天使……这些美丽名字的背后有一个共同的名字——罕见病。世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口千分之0.65到千分之一的疾病，也就是说，一万人里只有六到十位患者。改变从了解开始——2013国际罕见病日（中国）宣传片 🔗 网页链接
- 改变从了解开始！#国际罕见病日#全国城市宣传活动之深圳市人民医院宣传活动成功举办。病罕见，爱不罕见！感谢大家的关注，感谢协办单位，感谢志愿者，深圳的春日暖人心。
- @华大健康 2013国际罕见病日宣传片_罕见病知多少_公共卫生_医学论坛网网聚医学的力量，源自中国医学论坛报 🔗 网页链接
- 病:美国总统奥巴马就#国际罕见病日#发表书面声明，”向所有关注罕见病日的人们致意”。“罕见病日提醒人们必须继续保持创新与创造力以继续在医学研发方面维持领先。今天的每个发明创造不仅能让我们为美国人民建设一个更加健康的明天，也将为那些能够保护和丰富全世界生命的重大突破铺平道路。“
- 肌营养不良是罕见病，今天是国际罕见病日，希望大家都来关注这个病。精彩同行论坛是各位病友的精神家园，是大家共同的家，由黑龙江白衣创办，网站由众多病友e梦飞扬，紫色流云，骨头，海洋，达人等鼎力支持，众位爱心人士如枫，东方之子，叶子，读者等朋友的帮助和关心，让整个论坛充满了爱的温暖
- #国际罕见病日#瓷娃娃，他们一生成百上千次骨折。拥抱、大笑，都可能骨折。月亮孩子，他们头发皮肤都是雪白，从小就在异样眼光中忍受孤独。他们只是名字美好。他们是罕见病患者，全球每万人里只有六到十位。罕见病离你我真的很遥远吗？壹读视频，也许会颠覆你的观念。@中国罕见病 🔗 网页链接
