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瓷娃娃
#冰桶挑战瓷娃娃媒体见面会# 同时到会的多家罕见病组织负责人也向全场媒体介绍了各自服务的罕见病群体概况、罕见病病种相关知识和目前机构的发展情况,包括@MDACHINA-渐冻人协会 @爱力重症肌无力关爱中心 @月亮孩子之家 @中国粘多糖罕见病关爱中心 @爱稀客 肺动脉高压罕见病关爱中心 @袖珍人之家 等。 展开全文原微博 瓷娃娃
#冰桶挑战瓷娃娃媒体见面会#一段反映罕见病群体现状的视频《多数人与少数人》过后,@瓷娃娃 罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥,首先感谢通过此次#冰桶挑战#活动,全社会能够关注到罕见病群体的生存状况、面临问题,并希望在“冰桶热”过后,对罕见病群体的关注热不要消失。 原微博 瓷娃娃
#冰桶挑战瓷娃娃媒体见面会# @瓷娃娃 罕见病关爱中心工作人员孙月，上台介绍两周来我们的工作。首先是和病友的联系方面，两周来我们收到了微博上的求助312条、电话邮箱求助69条，病友需求包括医疗资源及设备、护理知识及服务、关怀服务（心理辅导）等，我们已经走访了6个渐冻人家庭。 原微博