#冰桶挑战瓷娃娃媒体见面会# @瓷娃娃 罕见病关爱中心工作人员孙月，上台介绍两周来我们的工作。首先是和病友的联系方面，两周来我们收到了微博上的求助312条、电话邮箱求助69条，病友需求包括医疗资源及设备、护理知识及服务、关怀服务（心理辅导）等，我们已经走访了6个渐冻人家庭。
