北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心
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2013年“萤火虫”罕见病公益音乐会已经顺利结束,这些日子感谢大家的爱心与支持。截止到今天10:55,微公益已募得10111元,捐款箱募款10335.70元🔗 网页链接 原微博 北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心
2013年“萤火虫”罕见病音乐会已经顺利结束,这些日子感谢大家的爱心与支持。现在向大家公布一下募捐与微公益募捐截止今日的募款金额@中国罕见病 @中国LAM关爱协会 @中国NF关爱中心郭雷鸣 @首经贸经济学院分团委 @萤火虫合唱团 @邹正涛 @刘大要不姓马 @怡芳爱小脾 原微博 北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心
#壹基金海洋天堂计划#——受助儿童故事之王振人@壹基金 @壹基金儿童发展部 @中国罕见病： 家 庭 故 事 一、从哈尔滨到铁力的国道公路上生死时速一百八十八分钟 2007年4月10日，爷爷和小振人的奶... 🔗 网页链接 （使用新浪长微博工具发布 http://t.cn/zOXAaic） 原微博 北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心
🔗 网页链接 《直通科考站》花季少女@怡芳爱小脾 突患戈谢病，药费昂贵无法支持，PKU家庭困难重重，欣欣小女孩天真可爱。这两名罕见病患者也是@萤火虫合唱团 一员，支持罕见病。@中国罕见病 @PKU联盟 原微博 北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心
#国际罕见病日# 北京晚报慈善专栏今日大幅报道了戈谢病，并呼吁罕见病政策早日出台。文中介绍了各国罕见病政策，以及全国人大代表政协委员提交的议案，呼吁罕见病立法，热切盼望今年两会能有好的进展。http://t.cn/zYOLj98（上）http://t.cn/zYOLj9R（下） @中国罕见病 @北京晚报 @北京晚报热线 展开全文原微博