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3月4日应邀出席2014年北京市朝阳区教育系统“邻里守望”学雷锋志愿服务活动启动仪式,我机构被共青团授予朝阳区教育系统共青团志愿者服务基地。仪式开始陈经纶中学的同学演唱《志愿者之歌》,朝阳区领导为师生颁发志愿者荣誉证书,在今后PKU联盟组织的活动中,我们会看到更多亲切的身影为孩子们服务! 展开全文原微博 PKU联盟
2013.10.21《北京青年报》A10整版对PKU现状进行了报导,呼吁改善地方救助政策,完善现行救助政策,尽快将相关救助政策落实到实处,使PKU群体的生活困境得以改善,并探索PKU的救助之道。@能全特 @张泉灵 @字一菲 @唐国强 @王石 @潘石屹 @大旗颜建国 @中国罕见病 @北京市卫生局 @北京市民政局 @食品药品监督管理局 展开全文原微博 PKU联盟
祝贺第三届瓷娃娃罕见病大会的顺利召开@中国罕见病 @瓷娃娃 @黄如方 @磊肖 原微博 PKU联盟
#壹基金海洋天堂计划# 受助家庭--内蒙鲍先生 @壹基金 @壹基金儿童发展部 @中国罕见病 @盼盼猫 原微博 PKU联盟
#壹基金海洋天堂计划# 受助家庭--北京杨女士 @壹基金 @壹基金儿童发展部 @中国罕见病 @盼盼猫 原微博 PKU联盟
爱行动创未来,北京市陈经纶中学10名公益种子学生,在校通过展板、宣讲、微博、视频宣传PKU，使更多学生知道罕见病了解PKU,他们还在学校发起筹款，为PKU困难家庭进绵薄之力。@字一菲 @瓷娃娃 @中国罕见病 @公益海报 @北京恩派 @北京市卫生局 @大旗颜建国 @公益时报网 @张泉灵 @张国立 @咏梅的微 @黄昱 @北京市民政局 展开全文原微博 PKU联盟
香港乐施会罕见病公民社会组织发展项目“罕见病公益组织论坛”将于2013年6月1日至2日在京召开。外地亲友可有两个名额。主办方统一安排食宿（含31日晚和1日晚），报销往返车费。如有立志于当地PKU事业发展的PKU联盟各地亲友，请安排好时间尽快与联盟联系。PKU联盟服务热线010-52252675，QQ：1116145 展开全文原微博 PKU联盟
#壹基金海洋天堂#PKU联盟发起为雅安地震灾区两名PKU儿童捐款款物，泸州PKU小男孩3岁，雅安PKU小姑娘1岁，房屋被震裂，一家人住在帐篷里，母亲为孩子做饭可想艰难！@壹基金儿童发展部 @潘石屹 @瓷娃娃 @字一菲 @能全特 @王姬 @中国周刊 原微博 PKU联盟
2月28日国际罕见病日，“2013年第二届中国罕见病高峰论坛”在北京希尔顿逸林酒店举办，大家都在忙碌布置会场。 @北京市卫生局 @壹基金 @延参法师 @字一菲 @中国企业家杂志 @叶海燕宝贝 @中国新闻网 @京华时报 @义工李三多 @人民网 原微博 PKU联盟
2013年2月2日PKU联盟应邀参加恩派公益组织孵化中心举办的“公益过大年”联欢会，可爱的孩子们虽然从小身体患有疾病， 但通过努力今天为大家带来一个个精彩的节目，让人感动！全场响起阵阵掌声！ @瓷娃娃 @大旗颜建国 @中国罕见病 @杨鹏人人公益 @张泉灵 @字一菲 @北京恩派 原微博 PKU联盟
为感谢珀金埃尔默公司一年来给予PKU联盟的支持和对苯丙酮尿症儿童的关爱，联盟特别制作了锦旗敬上。@壹基金 @字一菲 @肖磊 @黄如方 @瓷娃娃 @王石 @潘石屹 @能全特 @北京恩派 @中国罕见病 @中国罕见病联盟 @罕见病爱心同盟社 @罕见病公益基金 @张泉灵 @张虎公益 @大旗颜建国 @黄昱 @包头市卫生局 @北京市民政局 展开全文原微博 PKU联盟
联盟新闻：本周三国药控股集团负责人前往北京默克雪兰诺公司，就BH4型PKU患者唯一用药“科望”进行商谈，力争使“科望”降价患者直接受益。治疗多发性硬化的“利比”和治疗生长激素缺乏症“思真”已经被国药控股攻克，希望“科望”也能提早攻克，让家长们不再被迫选择放弃。@壹基金 @张泉灵 @字一菲 @黄煜 展开全文原微博