人民日报
巴氏综合征、克雅氏综合征、克罗恩病、范可尼贫血、马凡氏综合征……每一个陌生的疾病名字背后，都是一个残酷而真实的世界。中国目前有1000多万罕见病人，面临高误诊、高漏诊的现实，罕见病药品的研发和引进也非常有限。#国际罕见病日#，转发，给他们更多关爱吧！生命，等不起！ 【关注罕见病[心]】他们不幸患上的，是发病率数万甚至百万分之一的“怪病”；他们中许多人，需辗转5到10位医生，耗去5到30年，才知道自己到底得了什么病；即便确诊，也面临无药可治或难筹药费；比疾病更令人折磨的，是社会的忽略和异样的眼光。今天，#国际罕见病日#，走近他们，关爱他们，让爱不罕见！ 展开全文转发 3925评论 697 原微博