不管您在哪，世界都有爱。请大家拿起手中的纸和笔，共同写上这样一句话：呼吁国家立法，关注罕见病，关注粘宝宝！写上时间和地点，拿在手中照一张照片（如以下照片），然后艾特@金箍棒看天下 您的行动会救很多孩子的命，跟我一起来！我需要515张照片，515代表着每年的5月15日是世界粘多糖纪念日。
