不管您在哪,世界都有爱。请大家拿起手中的纸和笔,共同写上这样一句话:呼吁国家立法,关注罕见病,关注粘宝宝!写上时间和地点,拿在手中照一张照片(如以下照片),然后艾特@金箍棒看天下 您的行动会救很多孩子的命,跟我一起来!我需要515张照片,515代表着每年的5月15日是世界粘多糖纪念日。