北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
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北京正宇粘多糖罕见病关爱中心：#壹基金海洋天堂计划#一水之隔的台湾一型、二型、四型、六型粘多糖病患者已经用药了，中国的粘宝宝们何时能等到用药？为孩子呐喊！期盼国家关注!让孩子们早日用上药！图片是治疗二型的药物包装瓶和外包装盒@壹基金 @壹基金儿童发展部 @中国罕见病 @盼盼猫 原微博 北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
#壹基金海洋天堂计划#经核实， 壹基金海洋天堂计划对粘宝宝的救助，全部医疗救助、第一期生活救助款救助对象已经收到 @壹基金 @壹基金儿童发展部 @中国罕见病 @盼盼猫 原微博 北京正宇粘多糖罕见病关爱中心
加油海连//@肥的噜的肉的呼-思: 叔叔加油！！嘎嘎 //@爱力重症肌无力关爱中心: 截至今天，海洋天堂1队筹款已达2300元。队长海连清晨乘机赶往深圳，现已顺利抵达，进入休息状态，准备明天的挑战；爱力病友义工与志愿者已陆续制作好宣传品，明天现场发放宣传罕见病。 #博文推介#【加入“为爱同行”，挑战山地徒步】“为爱同行”是一项将公益理念融入到户外行走的公益活动。参与者通过四人组队在16小时内完成最远50公里的户外徒步目标，同时共同为公益项目筹集不少于1000元的捐款。🔗 网页链接 @爱力重症肌无力关爱中心 转发 1评论 0 原微博