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怡芳爱小脾

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    #全国两会#我是戈谢病患者。低保,我家不在范围内,每月6000元的收入本来可以活得很幸福。医保,戈谢病不在范围内,每月18.4万的药费每一分钱都要由我的家庭承担。我是一个漏洞,是国家各种保障制度之外的人,这样的人还有很多,我们统称为罕见病患者,我们用生命诠释我们的存在,呼吁罕见病立法!
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    哥,最后一句话有一种五月天的气场,给我们带来正能量吧!少年!!
    突然有些话想说...我不是一个会用言语表达自己的人,很多想说的话总是憋在心里不知道该如何说出,所以我都是用唱歌来把情绪释放出来.我小时候学习成绩不好,喜欢玩游戏喜欢奇思妙想,对上课一…(详见下图) 🔗 网页链接
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