#全国两会#我是戈谢病患者。低保，我家不在范围内，每月6000元的收入本来可以活得很幸福。医保，戈谢病不在范围内，每月18.4万的药费每一分钱都要由我的家庭承担。我是一个漏洞，是国家各种保障制度之外的人，这样的人还有很多，我们统称为罕见病患者，我们用生命诠释我们的存在，呼吁罕见病立法！
