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#壹基金海洋天堂计划#社会融合活动-深圳地区：9月26日上午，在莲花山公园一角，来自深圳及周边城市的13个TSC家庭30人参与了融合活动，虽然从未见面，但彼此不陌生，就像熟悉的一家人！孩子们一起放风筝，玩彩带，画画..孩子们天真的笑容总是那么的打动人。@壹基金 @壹基金儿童发展部 @盼盼猫 @TSC涛子 展开全文原微博 TSC互助联盟
#壹基金海洋天堂计划#受助家庭故事分享：同心协力 有爱不孤单：时光飞逝，岁月穿梭，转眼步入2013年，十年前小旭的出生给家庭增添许多欢乐，好景不长，突然的一天小旭出现抽搐，孩子的病情打乱...文字版>> 🔗 网页链接 （新浪长微博>> http://t.cn/zOXAaic） 展开全文原微博 TSC互助联盟
#壹基金海洋天堂计划#受助家庭故事分享：永不放弃：永不放弃 本人雨军，今年已39岁了，马上进入不惑之年了，眼见我女儿敏敏一天天的长大，情况一天天的恶化，我心中实在是难以接受这个残酷的...文字版>> 🔗 网页链接 （新浪长微博>> http://t.cn/zOXAaic） 展开全文原微博 TSC互助联盟
#当我遇见你 当我遇到蝴蝶结天使#广东省博物馆当我遇见你，蝴蝶结罕见病互助中心的宣传活动到明天结束，期待更多的人关注蝴蝶结天使。活动现场来将我们的TSC小熊带回家吧！@Alice_Yuen @一麻袋的水平 @有一片大海 @deerjune 原微博 TSC互助联盟
#壹基金海洋天堂计划#TSC社会融入活动--北京站14号第一天，来自全国各地38个家庭的孩子们相聚在一起，快乐唱歌，跳舞.....@壹基金 @盼盼猫 @中国罕见病 @壹基金儿童发展部 原微博 TSC互助联盟
#罕见病，爱不罕见#2013年5月4日深圳公共频道《彩弘公益》，让我们走进罕见病群体，了解罕见病，关注罕见病，走进结节性硬化症患者的家庭--瑶婷的故事：🔗 网页链接 @中国罕见病 @deerjune @Alice_Yuen @TSC涛子 原微博 TSC互助联盟
发表了博文 《期待完善中国罕见病保障（2009年全国两会报道专题）》 - 全国人大代表孙兆奇：四度谏言攻关罕见病 2009年全国两会报道专题 昨天下午，全国人大代表、安徽大学物理和材料科学学院教授 🔗 网页链接 原微博 TSC互助联盟
瓷娃娃参加深圳慈展会：7月12-14日三天时间向公众、企业、基金会等传播罕见病群体现状、机构工作等，欢迎光临深圳会展中心6号展馆6169展位，瓷娃娃工作人员和瓷娃娃志愿者等待您的到来！ “改变从了解开始”，结节性硬化症（TSC）也在现场，欢迎各届朋友共同来关注我们！@磊肖 @黄昱 @中国罕见病 展开全文原微博