#冰桶挑战瓷娃娃媒体见面会#一段反映罕见病群体现状的视频《多数人与少数人》过后,@瓷娃娃 罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥,首先感谢通过此次#冰桶挑战#活动,全社会能够关注到罕见病群体的生存状况、面临问题,并希望在“冰桶热”过后,对罕见病群体的关注热不要消失。