@国务院公报 恳请#关注罕见病粘多糖贮积症#这个世上最不幸最痛苦的家庭现唯有政府能帮助解决,希望全国人大,国务院能够推动把这种罕见病先列入各省特殊医疗救助,这样也会更快了解全国各地罕见病患者的情况,便于全国人大立法提供准确数据,希望全国医疗界人大代表、专家学者帮助推动@中国政府网