萤火虫合唱团
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#萤火虫也要好声音# 原微博 萤火虫合唱团
#壹基金海洋天堂计划#《萤火虫合唱团团员介绍》,本周精选人物————武梦婷:内向单纯声音甜美的15岁小姑娘,6岁时因脸上出现大量小红点到医院就诊,最终被诊断患有戈谢病。在这个对世界充满幻想的年龄里,她并不知道“戈谢氏”这个病对她来说意味着什么.....@壹基金 @壹基金儿童发展部 @中国罕见病 展开全文原微博 萤火虫合唱团
#壹基金海洋天堂计划#《萤火虫合唱团团员介绍》,本周精选人物————杨宗旺:天真活泼的14岁小朋友,一岁时检查出患有先天性结节性硬化症,童年在病痛的折磨下度过,但依然喜欢露出大大的微笑......@壹基金 @壹基金儿童发展部 @中国罕见病 @盼盼猫 原微博