萌爸l不萌
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2228天的快乐时光,感谢你陪伴我们一起走过。你的信任与爱戴,将是我生命中最值得骄傲的幸福。洁来洁去,缘聚缘分。宝贝,永远爱你。[伤心] 原微博 萌爸l不萌
@河南省慈善总会 曾通过河南省@儿童希望救助基金会 申请过“点亮生命计划”贫困儿童罕见病救助,当时贵会工作人员称接受“中华慈善总会全可利项目”药品援助的患者便不能再申请此项救助。现在由于孩子病情变化和经济原因,我们要退出该项药品援助了,目前情况能否可以申请儿童罕见病救助?@爱稀客 原微博 萌爸l不萌
花季少年却要面临死亡，为爱长征却被天价药束止脚步，因病罕见被医保拒之门外...她们是罕见病#肺动脉高压#患者，她们网络上的名字叫做#蓝嘴唇#。我想替五岁女儿和她的病友们咨询——国家是否有针对罕见病及特殊困难群体的救助？我们能得到怎样的帮助？其实她们早已无惧死神，只是渴望得到温暖... 展开全文原微博