公益的目标之一是扶贫济弱，好手好脚靠公益拿着几十万年薪的公益人，怎么好意思对“渐冻人”恶语相向呢？他们用眼球写字，坐着轮椅去筹款，好意思让他们同好手好脚的人去竞争？说他们没有竞争意识呢？罕见病组织的发起人大多数本人也是患者，这是罕见病群体和基金会等公益组织不一样的地方。
