#财新网摘#【渐冻症患者谈冰桶挑战：热闹后我们可能又被遗忘】一桶冰水，从国外大腕浇到了国内众多大咖，同时也让越来越多的人关注罕见病患者。而郑州街头，一对多次被媒体关注的渐冻兄弟，生活并没有发生任何改变。他们渴望的，是靠制度来保障未来的生活。（河南商报）🔗 网页链接
