花季少年却要面临死亡，为爱长征却被天价药束止脚步，因病罕见被医保拒之门外...她们是罕见病#肺动脉高压#患者，她们网络上的名字叫做#蓝嘴唇#。我想替五岁女儿和她的病友们咨询——国家是否有针对罕见病及特殊困难群体的救助？我们能得到怎样的帮助？其实她们早已无惧死神，只是渴望得到温暖...
