- 作为一个男人我必须站出来。作为一个勇敢的渐冻人我也必须站出来发声，做坏事很简单，做好事却太难。我所有的劳苦都是义务的，因为用我的名字注册我本人是不享受一分钱的，我在这里玩命是为什么呢，是爷们儿的担当，今天很多人代表瓷娃娃攻击我，我就在这里，我死都不怕还怕你的恶言恶语嘛！放马过来…
- 百思不得其解为什么到中国的就变味？从渐冻症到罕见病，可是中国@罕见病 根本不包括渐冻症，这次活动最大的受益人是@瓷娃娃 @奕鸥 这次打劫的罪魁祸首是中国公益体制混乱混沌，从郭美美到冰桶效应，让公众一头雾水，莫让送炭的人和雪中的人都心寒，莫使中国公益成为实现不了的中国梦！莫忘初心任重道远展开全文
- 作为渐冻人我亲自挑战冰桶挑战。我是用生命在挑战。我点名习大大接受挑战。我们敬爱的国家主席习近平同志！美国总统奥巴马拒绝了冰桶但是对患者进行了捐款，我点名“习大大”爱的昵称，不是哗众取宠，也不是不敬，是希望国家领导人关心关注我们渐冻人。集合各界精英攻克ALS ……🔗 网页链接
- 感谢@崇文门教堂义工金姐 和教堂的菲菲阿姨送给我的护理床，几个人大热天的忙了一个下午！把我的卧室彻底变了样！自从从生病后我就和妈妈睡在双人床上！对妈妈已经充满了依赖，现在要一个人睡觉了！哈哈，想起小时候第一次一个人住了，那样的忐忑和自信的矛盾心理，人真的有轮回！感谢你让我再次长大！展开全文
- 为国乒加油，向所有坚持自己梦想的运动员致敬！你们都拥有一颗金子般的心！
- 这时候114给我家打电话。说刚才的电话被电话局窃听了。提醒爸爸她们是一个诈骗团伙。让爸爸小心，刚挂掉，那个警察的电话就来了，态度就变了，说我爸爸涉嫌一起资金巨大的案件，说要立即逮捕爸爸，恐吓爸爸，他没想到我爹是东北人，根本吓不住，给他一顿臭骂，打扰我没休息好，头特疼，亲们要注意啊！展开全文
- 4.21北京榜样组织每个获奖者去北京郊区植树。因为身体原因，我就不能亲自去参加。爸爸和@Ryno 代表我去参加植树活动。一大早5点多就出发，傍晚6点多才回来。植树就是树立一种精神，人的寿命有限相比一棵树。但是镌刻我名字的树将会永远屹立不倒！@虹Mama @m-amp
- 多年的夙愿,多年的等待,在我从24岁的无知少年一直等到接近而立,在我遇见虹妈@艾米-Rainbow 和这神奇的缘分,我们一路同行,越过千难万险,在今天终于尘埃落定,所有的付出和艰辛都化作感动的泪水,也转化成一种责任,中国宋庆龄基金会-王甲渐冻人关爱基金,中国大陆第一个渐冻人公益组织!展开全文
