- 目前随访和新增神经纤维瘤病患者很多，特开通NF咨询电话：01067012817。由于我们团队工作人员主要由医生和科研人员组成，有时工作很忙不能未能接通请，请大家耐心能待，或者发短信和邮件都可以。
- 由于我们患者主要为神经系统病变中颅底复杂性或沟通性肿瘤及NF2风险较大的肿瘤，为了能尽可能切除肿瘤降低并发症，所以经常出门诊或周一义诊时还在手术台上。不过还是会继续努力，将自己有限的时间投身到为患者服务上。
- 回复@三十而未立的尘小埃: 国际同行不推荐使用此药物，目前我们有部分患者采用格列卫治疗过几个周期，想过不理想。 //@三十而未立的尘小埃: 刘医师您好， 今天群里有朋友说药物伊马替尼对于治疗NF有一定效果，不知道您对这药有了解吗？这是不是真消息呢？打扰你了，谢谢。
【我国罕见病患者面临高误诊高漏诊困境】谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见，却无不危及患者生命。我国罕见病患者近千万，他们面临着高误诊、高漏诊、用药难、用药贵的困境。
- 辛辛那提儿童医院NF研究团队发现能有效抑制NF1肿瘤生长的MEK通路抑制剂，在动物模型中取得非常好的治疗效果。目前该抑制剂已经制成药物，在全美多个医院进行临床试验。我们已经与该团队建立密切合作，通过基础研究与临床相结合的方式，共同进行NF1和NF2的最新治疗，为国内患者提供治疗最佳药物。展开全文
- 回复@忧郁王子1995: 我们目前也向国外学习这方面用药经验，但目前得不到药厂的支持。患者可以自费用药，我们对治疗过程及疗效进行实施及评估 //@忧郁王子1995: 刘教授，国内准备什么时候对这药在NF2上研究？
Plotkin教授介绍了其采用厄洛替尼治疗一例NF2患者，使其前庭神经鞘瘤体积发生缩小，听力得到恢复，为NF2患者药物治疗提供了新的思路。厄洛替尼作为表皮生长因子抑制剂的一种，临床广泛应用于各类恶性肿瘤的治疗中。
- Plotkin教授介绍了其采用厄洛替尼治疗一例NF2患者，使其前庭神经鞘瘤体积发生缩小，听力得到恢复，为NF2患者药物治疗提供了新的思路。厄洛替尼作为表皮生长因子抑制剂的一种，临床广泛应用于各类恶性肿瘤的治疗中。
- 特发性颅高压是一种无明确器质性病变的颅内压增高综合征，患者多为育龄期肥胖女性，表现为头痛、视力下降、眼球外展障碍、畏光等，查体最常见视乳头水肿（图1）。其诊断标准为1、临床上表现为头痛、视力下降等;2、颅内压升高，3、脑脊液化验正常，4、无其他阳性体征，5、除空蝶鞍外无影像学阳性发现。展开全文
- 颅内肿瘤可引起梗阻性脑积水，造成视力下降、头痛伴呕吐等症状，需手术切除肿瘤恢复脑脊液循环通路。不能立刻恢复患者应先行脑室-腹腔分流。下图为单侧巨大听神经瘤压迫四脑室引起脑积水的NF2患者，仅有患侧听力，两眼视力仅有光感。行分流手术后视力明显恢复。@我是天坛人 @北京天坛医院神经外科中心 展开全文
