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    刘丕楠

    回复@三十而未立的尘小埃: 国际同行不推荐使用此药物,目前我们有部分患者采用格列卫治疗过几个周期,想过不理想。 //@三十而未立的尘小埃: 刘医师您好, 今天群里有朋友说药物伊马替尼对于治疗NF有一定效果,不知道您对这药有了解吗?这是不是真消息呢?打扰你了,谢谢。
    【我国罕见病患者面临高误诊高漏诊困境】谢氏病、法布雷病、庞贝病……这些疾病虽罕见,却无不危及患者生命。我国罕见病患者近千万,他们面临着高误诊、高漏诊、用药难、用药贵的困境。
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