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【“渐冻人”兄弟担忧：“冰桶挑战”热闹过后我们可能又要被遗忘】一桶冰水，从国外大腕浇到了国内众多大咖，目的是募捐，同时也让越来越多的人关注罕见病患者。而郑州街头，一对多次被关注的渐冻兄弟，生活并没有发生任何改变。他们渴望的，是靠制度来保障未来的生活 @河南商报 🔗 网页链接 原微博 财新网
#财新网摘#【渐冻症患者谈冰桶挑战：热闹后我们可能又被遗忘】一桶冰水，从国外大腕浇到了国内众多大咖，同时也让越来越多的人关注罕见病患者。而郑州街头，一对多次被媒体关注的渐冻兄弟，生活并没有发生任何改变。他们渴望的，是靠制度来保障未来的生活。（河南商报）🔗 网页链接 原微博 上海电视台七分之一
#渐冻兄弟#在湖北襄阳有一对20多岁的渐冻兄弟。今年10月，弟弟宋存俊去世了。临终前，他和哥哥有一个约定，兄弟俩都打算在身后捐献眼角膜。他们虽然不幸，但却没有放弃希望，他们虽然遭受病痛，但依然用爱回报社会。本周日19:12上海新闻综合频道《1/7》，为您讲述《渐冻人兄弟的心愿》。 原微博