被微博屏蔽 【渐冻人 蔡磊寄语罕见病患者：多一份勇气和努力】2月29日是国际罕见病日。渐冻症抗争者蔡磊寄语罕见病患者，希望他们能多一份勇气和主动而为的努力，积极主动地联系有可能推动疾病攻克的科研机构。蔡磊同时呼吁社会各界关注罕见病患者家庭承担的压力，他们同样遭受着艰难痛苦，甚至不同程度面临心理疾 展开全文 被微博屏蔽 被微博屏蔽 #渐冻人 蔡磊称他离死亡已经非常近了# 迫在眉睫，有认识蔡磊老师的人吗？我有话想对蔡磊老师说，希望你们转告一下。其实，渐冻症这病，尽量少看西医，因为信不过。我建议蔡磊老师看看中医吧！真的是刻不容缓，中医或许有很大帮助。咱们的中医博大精深，源远流长，可惜中医知识不够普及，很多人不懂，死心塌地的迷信在西医世界里，真正的中医治疗疑难杂症是信手拈来的，这是西医望尘莫及的。中医哲学基础理论的源头在易经，中医站在天人合一的宇宙观下，利用中药的四气五味，升降沉浮。以药性之偏，纠正人体之偏。从而达人体的到阴阳的平衡，中医比西医难太多了。我相信，也坚信，如果遇到真正的中医，蔡磊老师治愈渐冻症是轻而易举的，甚至不费吹灰之力就能把渐冻症扼杀在摇篮之中。收起
🔗 网页链接 展开全文 被微博屏蔽 #渐冻人 蔡磊回应首次用药有效# 有认识蔡磊老师的人，我有话想对蔡磊老师说，希望你们转告一下。其实，渐冻症这病，尽量少看西医，因为信不过。我建议蔡磊老师看看中医吧！咱们的中医博大精深，源远流长，可惜中医知识不够普及，很多人不懂，死心塌地的迷信在西医世界里，真正的中医治疗疑难杂症是信手拈来的，这是西医望尘莫及的。中医哲学基础理论的源头在易经，中医站在天人合一的宇宙观下，利用中药的四气五味，升降沉浮。以药性之偏，纠正人体之偏。从而达人体的到阴阳的平衡，中医比西医难太多了。我相信，也坚信，如果遇到真正的中医，蔡磊老师治愈渐冻症是轻而易举的，甚至不费吹灰之力就能把渐冻症扼杀在摇篮之中。#渐冻人 蔡磊称初步有效不代表长期有效# 收起
🔗 网页链接 展开全文 被微博屏蔽 被微博屏蔽 #转发赠书# 第一本以“渐冻人 症”患者为主角的小说《无声的音符》现已上市！哈佛大学神经学博士、奥斯卡获奖影片《依然爱丽丝》原著作者莉萨·吉诺瓦动人新作，当钢琴家患上“渐冻人 症”，他将如何面对自己的生活？入选2017年goodreads年度最佳小说，美国亚马逊近满分好评！改编电影由安吉丽娜·朱莉主 ...展开全文 被微博屏蔽 被微博屏蔽 被微博屏蔽 【继渐冻人 后，我们又知道了“突睡人”】冰桶挑战让我们记住并了解了渐冻人 。Youtube上一位年轻姑娘的视频让“突睡人”开始为世人所知。发作性嗜睡病(Narcolepsy)，又名猝睡症、渴睡症，是一种睡眠障碍，是与睡眠机制相关的异常。病人普遍在日间有无法用意志控制的渴睡情况出现🔗 网页链接 《我存在的时间》、《最后的朋友》推荐这两部日剧给你哦～第一部是三浦春马饰演的渐冻人 坚强面对人生 第二部一位女同以以朋友的身份守护她所爱的女生 光姐的歌Prisoner of love穿插整部剧 好听又好看[鼓掌]@方杯杯 说了要给你推荐这两部的 【人不能没有梦想 万一实现了呢】8月21日，全民聚焦“冰桶挑战”之时，商报把目光投向了郑州的渐冻人 。为帮助他们，河南商报记者和志愿者都在努力，终于，一个“遥不可及”的梦想变成了现实——渐冻人 小伙王海龙圆了开演唱会的梦，“人不能没有梦想，万一实现了呢？” #梦想的巨人# 冰桶挑战被吐槽娱乐大众，却没有聚焦渐冻人 的悲悯生活，但是否有人想过，渐冻人 本身也有娱乐需求，对于他们来说，再平常不过的娱乐休闲，却都得付出莫大代价、甚至透支生命才能实现，甚至成为了难圆的梦想。90后的“渐冻女孩”@汪必丹 ，她的梦想便是如此普通却又极限🔗 网页链接 【话剧《最后14堂星期二的课》关注“渐冻人 ”】Sixteen years prior to the time during which the play takes place, Mitch took Professor Morrie's social psychology at college. Attending the class he grows fond of the witty teacher who serves as his mentor. 🔗 网页链接 展开全文 #杭州无车日# 【为堵在路上，淋在秋雨中的市民想想】#微博谈资# 面对“凤凰”、周一堵车效应、下雨，这样多从不利因素的叠加，市政府是不是该为堵在路上，淋在秋雨中的市民想想，而不是仅仅为了完全一个形式上的东西去“顽强”的坚持或者大象跳舞般的不情愿改变，像个“渐冻人 ”。@新浪浙江 官方渐冻人 救助骗局最新进展：项目官网已打不开！周筱赟在@广东卫视 当面质问@中国医师协会 敛财骗局。医师协会专家张成称他不参与项目管理，你说的我根本不知道。广东省卫生厅原副厅长@波子哥-廖新波 则称不应该找他举报，应该去找卫计委。反正就是没人管。我还有新证据即将公布🔗 网页链接 【@成都商报 “冰桶挑战”发起者被质疑“非法募款”】注定是一个有特色的时代，救助对象找慈善组织维权，慈善组织之间互批，剪不清理还乱却没人出来主持公道。更奇观是公众在网上支持“渐冻人 ”组织，公益人在圈内痛批公开信，小圈子在微信群开会，请大佬定夺如何应对渐冻人 。🔗 网页链接 公益的目标之一是扶贫济弱，好手好脚靠公益拿着几十万年薪的公益人，怎么好意思对“渐冻人 ”恶语相向呢？他们用眼球写字，坐着轮椅去筹款，好意思让他们同好手好脚的人去竞争？说他们没有竞争意识呢？罕见病组织的发起人大多数本人也是患者，这是罕见病群体和基金会等公益组织不一样的地方。 [微直播] 中国ALS患者：肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALSa)是运动神经元病的一种，患者的肌肉逐渐萎缩无力以至瘫痪，就像被冰雪冻住，所以又称“渐冻人 ”症。ALS至今病因不明，并缺乏有效的治疗方法。中国约有20万名“渐冻人 ”。(via@南方周末 ) 【写真】中国ALS患者：肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS）是运动神经元病的一种，患者的肌肉逐渐萎缩无力以至瘫痪，就像被冰雪冻住，所以又称“渐冻人 ”症。ALS至今病因不明，并缺乏有效的治疗方法。中国约有20万名“渐冻人 ”。🔗 网页链接 【生命尽头仍为他人募捐】26岁的青海女孩小熹是个渐冻人 。头部以下不能动弹的她，只能用鼻尖打字；为不给家里添负担，她放弃一切治疗…但得知有陌生老人生活困难，心怀大爱的她在网上发起募捐活动。只要心怀善意，无论何时你都可以施与！奖励她，为生命喝彩！🔗 网页链接 【渐冻人 生】近两个月，王甲4次在屏幕上打出“爸，做好心理准备，我今晚可能过不去了”，每次都是晚上10点半左右。他是晚期病人，24小时不离呼吸机，饮食靠一根胃造瘘管灌入体内。患病7年，比平均存活年限延长近一倍，已算是一个奇迹.....本刊记者梁辰 @Ms梁公子 镜头中的渐冻人 。🔗 网页链接 让渐冻人 通过呼吸说话：16岁的印度男孩发明替代性沟通设备TALK | Arsh Shah Dilbagi从莫尔斯电码找到了灵感，把用户长短不一的呼气转化为字母，再通过转换和合成装置发出声音，其效率是同类设备的3倍，价格却不到其1/10。他的这项发明已入围Google科学竞赛决赛圈。🔗 网页链接 by @boxi 展开全文 在广东卫视【社会纵横】节目录制现场。遇到认识6年的知名渐冻人 歌手杨学锋。谈到【冰桶挑战】，他调侃道:要想感受渐冻人 切肤之痛，建议名人冬天到哈尔滨只穿一条内裤玩这个游戏。勇士们，敢接招吗？ #课前预习# 本周开讲嘉宾,是被赖声川称为“台湾现代剧场的开拓者及代表人物”的金士杰,他领衔的话剧《最后十四堂星期二的课》掀起了人们对“渐冻人 ”的关注,想知道推动他#向前的力量# 是什么吗?先做好预习功课哦~~先来聊聊你对看话剧演出的看法吧~留言还有机会获得@东风雪铁龙C4L 送出的好礼哦!展开全文 【善意，世间最温暖的力量】一父亲捡18万巨款，苦守两小时归还，不愿拿捡来的钱救儿子的命；一渐冻人 ，生命尽头仍为他人募捐；两民工擒歹徒被捅，一手捂肠子一手摁歹徒…他们用爱心给他人温暖，用热血匡扶人间道义，释放着善意的力量。你若也想成为他们中的一员，就从一份真诚的微笑开始吧。转起致敬！ 展开全文 【渐冻人 兄弟:父母给我生的勇气】风靡一时的“冰桶挑战”让罕见病ALS（俗称“渐冻人 症”）走进公众视野。江西省赣州市于都县桥头乡江背村的刘贤林（灰色衣服）、刘良玉兄弟俩就是“渐冻人 ”。家人的守望温暖着“渐冻人 ”们的心，而全社会的关心也许更能温暖这些家庭。🔗 网页链接 