【关注罕见病患者 [心] 】他们是“医学的孤儿”，患上的是发病率数万甚至百万分之一的罕见病。他们身体脆弱，但是心理坚强。肌萎缩侧索硬化（ALS）、白化病、苯丙酮尿症……每一种罕见病的背后，都是一个残酷又真实的世界。关注罕见病患者，#冰桶挑战# 莫忘初衷！
