- //@怡芳爱小脾: //@马旭广: 呼吁罕见病立法！三个目标：1、清晰界定罕见病。2、建立国家级别的专管机构（卫生、人社、民政等）3、推动和保障药品和治疗的提供。只有立法才能给罕见病群体和家庭持久的制度层面的保障。共同努力！#全国两会#
#全国两会#我是戈谢病患者。低保，我家不在范围内，每月6000元的收入本来可以活得很幸福。医保，戈谢病不在范围内，每月18.4万的药费每一分钱都要由我的家庭承担。我是一个漏洞，是国家各种保障制度之外的人，这样的人还有很多，我们统称为罕见病患者，我们用生命诠释我们的存在，呼吁罕见病立法！展开全文
