- 被微博屏蔽【渐冻人蔡磊寄语罕见病患者：多一份勇气和努力】2月29日是国际罕见病日。渐冻症抗争者蔡磊寄语罕见病患者，希望他们能多一份勇气和主动而为的努力，积极主动地联系有可能推动疾病攻克的科研机构。蔡磊同时呼吁社会各界关注罕见病患者家庭承担的压力，他们同样遭受着艰难痛苦，甚至不同程度面临心理疾 ...展开
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- #福布斯中美创新人物#【亚力兄制药（Alexion Pharmaceuticals）创始人莱纳德· 贝尔（Leonard Bell）】亚力兄制药拥有1,100 名员工，是一家跨国医药公司，办公机构分布在几十个国家，可全球范围内使用其药物的患者不过几千人，而且均是罕见病患者。跟@瓷娃娃 一起关注罕见病患者！🔗 网页链接展开全文
- 这是一封来自一位PKU父亲五年前写给公众的求助信，很感触！关注罕见病我们尽微薄之力，但希望我们能够让更多的人知道和参与。公益是全社会的一种素养！
- 【深圳小女婴患上罕见病 一年仅长了0.1斤[泪]】掀起全球舆论热潮的“冰桶挑战”让公众开始关注罕见病。其实有很多罕见病患者无助待援，他们有的比“渐冻人”病情更重，有的或许就生活在你的左邻右舍。在深圳，一岁多才5.8斤、喂养困难瘦骨嶙峋的媛媛便是其中一例。🔗 网页链接
- #关注罕见病，来自诸神的请求#冰桶挑战在中文网络上即将进入尾声，而我们却意外地得知，诸神猎人组的负责人，朝颜，其实就是一位渐冻人。这个残酷的真相一时让人难以承受，但冷静下来，我们希望能以诸神字幕组的名义，为他做一点微不足道的事情。请各位抽出时间阅读下面的文字，了解他的故事。
- 【霍金接受#冰桶挑战#】日前，英国著名物理学家霍金接受"冰桶挑战"，由于去年患过肺炎，霍金的子女代父亲接受冰水浇头。霍金21岁就被确诊为"渐冻人"，医生预言至多再活2年，但霍金以坚强的毅力挑战命运，成为享誉世界的物理学家。🔗 网页链接 关注罕见病患者，#冰桶挑战# 莫忘初衷！[心]
- 我接受@神魔井-孤星雪 的冰桶接力，素颜大脸完成了冰桶挑战。第一次纯日常状态出镜，为公益接力！希望大家不要把目光集中在冰桶挑战，这只是个形式。永远不要忘了根本的宗旨，关注ALS，关注罕见病，关注真正需要爱的人群。@夜辰一 @cychenyong |三千·冰桶挑战
【石家庄火车站遭遇暴雨成“水帘洞”】28日晚七点半，石家庄突然电闪雷鸣，狂风暴雨裹挟着冰雹倾泻而下。石家庄新修建的火车站，一下子变成“水帘洞”！半小时暴雨过后，雨势减弱，市区多条路段积水半米深，多辆车被淹，部分航班延误、列车晚点。（央视记者杨海灵）
- 在平地上完成#冰桶挑战#已经见怪不怪啦~近日澳门旅游塔AJ Hackett团队已经完成了伦敦The Shard团队发起的挑战! 他们在233米的透明高空平台体验了一场冰水的刺激赛,可以说是至今为止高度最高的挑战啦!So cool~ 也希望大家能继续关注罕见病患者,并提供长久的支持,你的一小步,将是世界的一大步。[心]展开全文
【“冰桶挑战”玩得太欢乐，别忘记为什么出发~】几种罕见病简介，他们需要的更多是关注......请不要遗忘他们，他们才是这个世界真正的强者，让我们一起传递正能量！[心]
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- //@社会日常: 【“冰桶挑战”玩得太欢乐，别忘记为什么出发~】关注罕见病，不仅仅是ALS[心]
【“冰桶挑战”玩得太欢乐，别忘记为什么出发~】几种罕见病简介，他们需要的更多是关注......请不要遗忘他们，他们才是这个世界真正的强者，让我们一起传递正能量！[心]
- 【“冰桶挑战”玩得太欢乐，别忘记为什么出发~】关注罕见病，不仅仅是ALS[心]
【“冰桶挑战”玩得太欢乐，别忘记为什么出发~】几种罕见病简介，他们需要的更多是关注......请不要遗忘他们，他们才是这个世界真正的强者，让我们一起传递正能量！[心]
- #财新专题#【唤醒“渐冻人”】近日，罕见病问题赢得了空前的关注，冰桶慈善不断扩大的影响力，正是对少数弱势人群社会关注的社会化、行动化。财新传媒长期关注罕见病问题，希望借此专题对有关社会演化过程和未来走向作出完整的呈现和分析。 🔗 网页链接
- #冰桶挑战#之外：关心罕见病也关心尘肺病；呼吁平民对NGO持续性的捐助：说明一下：没有被点名，也不打算淋冰桶，但我决定采取以下两项行动： 一、各捐200元予瓷娃娃与大爱清尘：关注罕见病，也...文字版>> 🔗 网页链接 （新浪长微博>> http://t.cn/zOXAaic）
- “冰桶”在全球范围内掀起热潮，而《社会正能量》对这项活动发起对罕见病的关注始终持续着。罕见病在中国有哪些，情况如何？患者该去求助怎样的公益机构？我们又该怎样去关注罕见病患者呢？敬请留意8月31号18：25凤凰卫视中文台节目！
- #关注罕见病#【帕金森病】帕金森病的病因迄今未明，某些中枢神经系统变性疾病伴Parkinson病症状，以中枢神经系统不同部位变性为主，尚有其他临床特点，故可称之为症状性Parkinson病，还有一些疾病或因素可以产生类似PD临床症状，其病因为感染。🔗 网页链接 请持续关注新浪健康罕见病系列策划
- 【"冰桶挑战"关注罕见病 专家呼吁建立特种医疗保障制度】目前,我国罕见病患者的治疗面临着两大问题:①无药可救②无力医治。北京中医药大学法律系讲师邓勇建议,为了保障罕见病患者权利,应该颁布罕见病防治法,建立罕见病特种医疗制度,使罕见病防治工作有法可依。🔗 网页链接
- #早播报#1、不动产统一登记将带来哪些新变化 2、"冰桶挑战"关注罕见病 专家呼吁建立特种医疗保障制度 3、全国人大代表萧伟:确保舌尖上的安全,法律监督必不可少 4、微观察:换加密手机，必要程序不能少 5、时评:深圳高尔夫球场须“还绿于民” 🔗 网页链接
- #东游泰山#【东游列国第3天游记】今天，新浪山东“全国名博山东文化之旅”进入到第三天！名博大咖们共同登顶了“五岳独尊”的泰山，体味了“登泰山而小天下”壮阔！新浪山东总经理韩韬在泰山之巅接受了“冰桶挑战”，呼吁关注罕见病。延参法师、刘国卿、李梧祥还挥毫泼墨，为@泰山风景区 题字作画！展开全文
- [good]//@赵大胜: 冰桶乃表象，关注罕见病最实在。//@廖谦: 支持王石做法[good]//@陈里: 智者。
在亚布力中国企业家论坛上，@王石 拿了一瓶矿泉水和一个水杯，很多记者跟进，以为他要现场冰桶挑战，但是他说，你们都想错了，家乡河南正在干旱，他不会浪费一瓶矿泉水，也请大家以后不要再挑战他！ 感谢@赵立阳 摄影
- 【#广东冰桶挑战#】“我不挑战谁，只希望更多人了解，关注罕见病！”一位头巾美女低调现身，迅速完成挑战！慈善不在声高，支持你！
