#冰桶挑战瓷娃娃媒体见面会# 同时到会的多家罕见病组织负责人也向全场媒体介绍了各自服务的罕见病群体概况、罕见病病种相关知识和目前机构的发展情况,包括@MDACHINA-渐冻人协会 @爱力重症肌无力关爱中心 @月亮孩子之家 @中国粘多糖罕见病关爱中心 @爱稀客 肺动脉高压罕见病关爱中心 @袖珍人之家 等。