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"@瓷娃娃" on Sina Weibo

Weixin ID xsha369 | About Feature 情感作家娜姐和她的朋友们。 | 今天,是娜姐故事时间。 | 娜姐故事,通过一个个人间烟火的... more
瓷娃娃:4月12日(周日)下午一点半,我们将在济南举行“第四届瓷娃娃全国病友大会新闻发布会”,在山东电视台@-新燕- 姐姐的主持下,介绍八月济南的大会,诚邀公益、企业、媒体等各界伙伴参加,早早感受一场盛会的诞生(图为第三届大会撷英),参会请戳:http://t.cn/RAJsASW 了解请戳:http://t.cn/RAJsASO
瓷娃娃V#冰桶挑战瓷娃娃媒体见面会# 同时到会的多家罕见病组织负责人也向全场媒体介绍了各自服务的罕见病群体概况、罕见病病种相关知识和目前机构的发展情况,包括@MDACHINA-渐冻人协会 @爱力重症肌无力关爱中心 @月亮孩子之家 @中国粘多糖罕见病关爱中心 @爱稀客 肺动脉高压罕见病关爱中心 @袖珍人之家 等。
瓷娃娃V#冰桶挑战瓷娃娃媒体见面会#一段反映罕见病群体现状的视频《多数人与少数人》过后,@瓷娃娃 罕见病关爱中心创始人、主任王奕鸥,首先感谢通过此次#冰桶挑战#活动,全社会能够关注到罕见病群体的生存状况、面临问题,并希望在“冰桶热”过后,对罕见病群体的关注热不要消失。
瓷娃娃V#冰桶挑战瓷娃娃媒体见面会# @瓷娃娃 罕见病关爱中心工作人员孙月,上台介绍两周来我们的工作。首先是和病友的联系方面,两周来我们收到了微博上的求助312条、电话邮箱求助69条,病友需求包括医疗资源及设备、护理知识及服务、关怀服务(心理辅导)等,我们已经走访了6个渐冻人家庭。
瓷娃娃V@周鸿祎 周总这篇文章,点明了“冰桶挑战”狂欢背后的意义所在:作为公益的新形式,“冰桶挑战”让罕见病群体走到公众面前,也让公众重新认识了公益、认识了一个角落里的陌生群体。 #冰桶挑战莫忘初心# http://t.cn/RP3L5TE
瓷娃娃V:刚刚收到@陈坤 捐助的5万元善款,用于资助als等罕见病患者。坤哥是我们瓷娃娃罕见病关爱中心的老朋友了,在为成骨不全症病友提供医疗救助的@钢铁侠计划 中,坤哥就曾捐助了善款10万元,谢谢坤哥!
瓷娃娃V:在这样一个日子里,@瓷娃娃 的粉丝突破了两万,在这里小编想说,是否选择泼自己一桶水并不那么重要,甚至也不仅限于筹款,让更多的人关注罕见病,了解罕见病,知道自己的身边有这样一个群体,感受他们的痛与乐,乃至进一步与他们相识、相知,才是最重要的。
瓷娃娃V:2014年4月,9岁的瓷娃娃小旺从床上摔了下来左小腿骨折已开始化浓。4岁时因家里无钱放弃了治疗,经常去医院的他开始卧床静养。这次需要2万元的手术费,父亲无钱可借准备再次放弃治疗给他截肢。截肢就意味着他再也没有亲自走出大山的希望了,但医生诊断他矫形后站起来的可能性很大。http://t.cn/8sH4m2V
瓷娃娃#瓷娃娃大会#山东省立医院儿童骨科主任医师王延宙和天津市武清区人民医院骨病科主任任秀智两位经验丰富的医生,以自身丰富的手术经验为病友们分享成骨不全症的骨科矫形经验,并指出病友们手术治疗中遇到的误区。
瓷娃娃:瓷娃娃#I CAN罕见病青年协力营#第四天,上届营员@瓷娃娃孙月 和'师弟师妹'分享他们的行动历程。@织网罕见病真人图书馆 ,罕见的人生,罕见的精彩!
瓷娃娃:瓷娃娃#I CAN罕见病青年协力营#休息时间,来一场现场演唱会吧!'原谅我这一生不羁放纵爱自由,也会怕有一天会跌倒,被弃了理想谁人都可以,那会怕有一天只你共我。仍然自由自我,永远高唱我歌,走遍千里。'
瓷娃娃:瓷娃娃#I CAN 罕见病青年协力营#正式开营啦!营员们刚刚模仿了小动物,也做了小动物的主人大家都认识了新朋友,接下去的几天里,各位还将更深入的了解自己和其他的生命!感谢@李媛84亩 @柚子GLL @老曲还是老曲 和营员们一起分享好玩的游戏和故事!
瓷娃娃:瓷娃娃邀请您出席8月3日上午在京举办的第三届#瓷娃娃大会#开幕式!CCTV女主播@张泉灵 主持,明星@王艳 将现场启动“钢铁侠计划”帮助更多脆骨病儿童;第二届ICAN协力营20位罕见病营员将演唱原创歌曲;会上还将公布《2013年中国成骨不全症患者生存状况调研报告》。邀请函及报名见:http://t.cn/zQV8tuW
瓷娃娃:感谢铁岭的朋友们@瓷娃娃孙月 ,感谢#拥抱天使#@瓷娃娃 征集拥抱。也欢迎更多人成为#拥抱天使#,参与#万人拥抱#!在8月3日#瓷娃娃大会#前征集尽量多的拥抱!请猛戳:http://t.cn/zQAHkMW
瓷娃娃:半小时前,@瓷娃娃 义卖瓷珠手链最后一件已售出,感谢@不华boohua 提供的小犀鸟和小鸮等50件手链,感谢所有参与此次义卖活动的朋友,儿童节到来之际,瓷娃娃祝愿所有小朋友们像小犀鸟与小鸮那样,平安、勇敢地向着光明翱翔!请继续关注瓷娃娃淘宝爱心小铺http://t.cn/zH693Rc@黄如方 @瓷娃娃王奕鸥
瓷娃娃#瓷娃娃救助# 王翠芳,父亲因糖尿病而导致视力障碍,无劳动能力,母亲脑梗塞多次复发,而导致语言不清。因家中经济困难无力承担手术和治疗费用,病情拖延了几年未经治疗,现筹集翠芳本次药物治疗费用700元,希望翠芳能够早日康复,找到一份工作汇报父母。http://t.cn/zOStaob
瓷娃娃#救助瓷娃娃# 已通过@微公益 平台成功筹集1500元帮助小美林 ,现在项目已经进入执行阶段。谢谢爱心网友@coder卷 的帮助! http://t.cn/zOStiCR
瓷娃娃#瓷旧迎新2012年圣诞慈善乐拍# 所有拍品将1元起拍,活动详情请戳http://t.cn/zjfKCca 这幅油画是由博茨瓦纳妇女联合会的会长吴女士捐赠给瓷娃娃的,作者是哈博罗内本土著名油画家MR.WILSON,他擅长非洲丛林及动物。感谢@smallheadfish 的提示,更多关于作者的信息,瓷娃娃会陆续向大家介绍!
瓷娃娃V:14岁的斌斌被爸爸推着放学了!在瓷娃娃协会的努力下,孩子终于今年9月份坐进了梦寐以求的课堂。瓷娃娃执行主任@黄如方 特意来回访,了解孩子学习情况。同时斌斌也是#瓷娃娃微救助#的受益人,已经顺利做完手术。@任韧
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